《本文圖片可能觸發不安恐懼等負面情緒，請謹慎觀看》
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Graziely Alves Régis是一位來自巴西的女孩，下個月即將滿30歲。
她的一生都被不幸籠罩。
因生來患病，這麼多年始終臥床不起，不能說話，無法視物，頭變得也足足有正常人的三倍大……
由於外形，她承受了不少惡意，一直被嘲笑是『外星人』，『巨嬰』或者『橡皮約翰尼《一部獵奇短片》』。
也有人出於關心，呼籲盡快給她實施安樂死來擺脫痛苦……
可她的母親Adalgisa Soares Alves堅決反對。
《Graziely和母親》
Adalgisa早就放棄了自己的生活，24小時隻圍著女兒打轉，並堅持要照顧她直到生命的最後一天。
可這一決定，卻也將她推向了輿論的漩渦……
讓Graziely從出生起就被判下『死刑』的，是腦積水。
這種病並不罕見，通常每五百個嬰兒中就有一個不幸中招。
顧名思義，它指的是腦室中液體的異常積聚，會對大腦形成壓力，致使顱骨變形。
一旦損傷了腦部負責維持心臟和肺部工作的組織，還可能導致死亡。
其症狀不僅包括頭部增大等外觀上的變化，還會伴隨癲癇，呆滯以及頭痛等生理上的折磨。
Graziely的病情要更加特殊一點。
她還沒出生，就已經在子宮內部患上了腦積水。
母親Adalgisa懷孕8個月時首次察覺到了異常。
她的子宮突然劇烈疼痛，和以往的胎動相比，異常兇猛難耐。
Adalgisa立馬找醫生做了超聲波檢查，結果得到了一個噩耗 —— 胎兒的大腦周圍出現異常積液。
病情還不輕。
醫生當下就發出了『死亡通知』：這個孩子，最多隻能活三個月左右。
原本還沉浸在即將為人母的喜悅中，聽到這個消息後，Adalgisa瞬間跌落谷底。
果不其然，Graziely出生後頭顱伴隨著明顯的腫脹。
隨著時間的推移，她的頭還越長越大。
平時，她隻能躺在床上什麼也幹不了。
身體也在某個時間點就停止了發育，始終保持著孩童的外貌，就像一個活著的娃娃。
Graziely幾乎沒有清醒的時間，不會說話，隻能發出些無意義的叫聲，無法明確表傳達自己的意願或痛苦。
但即便如此，母親Adalgisa還是感到慶幸。
因為Graziely成功打破了醫生預言的生存期限。
她以這種狀態直接活過了29歲，絕對稱得上是奇跡。
可落到網友眼中，就是另一種意味了。
比起為Graziely高興，大家更多的是困惑：腦積水也可以手術，為什麼這麼多年都不給她治療呢？
『為什麼她出生之後沒做腦積水分流手術呢？她被病痛折磨了這麼多年啊！對這個可憐的女孩子來說，這得多可怕』
其實不是沒給她治。
Graziely曾接受過腦積水最常見的治療方法：分流術。
這種手術需要給患者插入一根帶閥門的長軟管，用來倒流積液。
可偏偏不幸的是，Graziely會對導管產生不良反應。
無奈，醫生隻好放棄分流手術，選擇維持現狀。
而這一維持，就是近30年。
現在，Graziely沒再接受其他特殊治療，就靠家人的悉心照顧維生。
母親Adalgisa早就辭掉了工作，幾乎24小時寸步不離女兒身邊。
每天她都要幫女兒洗澡、換紙尿褲，還得用奶瓶喂食。
這些活兒並不輕松，Graziely雖然外貌像個孩子，但她的身材已經是成年人大小，挪動起來相當費力。
但愛女心切的Adalgisa從未把這視為一種負擔。
相反，她樂觀地認為，給予女兒愛與照顧也是一種幸福。
唯一真正讓她情緒崩潰的，隻有他人惡意的嘲笑。
Adalgisa曾不止一次聽到有人用嫌惡的語氣罵Graziely是『大頭』或者『外星人』。
想到女兒自出生起就沒過過一天好日子，卻還要因患病被別人諷刺，作為母親她感到無比難過。
好在家裡人都跟她統一戰線，大家毫無保留地愛著Graziely，多少也算一點慰藉。
隻是愛終究無法改變一切。
即便被家人無微不至地照顧著，Graziely的病情依然在持續加重。
她的頭目前已經長到了正常人的三倍大，壓迫到了視力，再無法視物，也就能靠聽覺獲取點外界信息。
不過話說回來，獲取信息對她也無濟於事。
據醫生推斷，Graziely實質等於沒有大腦，她壓根無法理解外界的一切。
正因如此，每當母親Adalgisa試圖和她交談時，她能做出的最大反應也隻是『笑一笑』。
看到Graziely活得如此痛苦，不少網友都建議盡快給她實施安樂死，早點解脫：
『我的老天爺，為什麼要讓她活在如此可怕的狀態下。
對這位可憐的女子來說，生活壓根沒有質量可言。
讓她安息吧』
『此事非常可怕且令人心碎。
我是兩個孩子的母親，我理解這位母親想留個希望，盼事情出現轉機……但她讓孩子這樣活著並忍受了28年的痛苦，是十分自私的……孩子的頭都腫了，都沒有完整的功能。
我猜她也不會說話？請讓她休息吧，放她離開。
她應該得到更好的結果，而不是長年累月地受苦。
這是一個令人心碎的故事』
『不知為何，感覺是母親的情緒問題讓她放不下這個孩子，讓這個人活著感覺很殘忍。
當視頻裡母親親吻她時，我看到她臉上出現一種‘憐憫’的表情，仿佛她明白自己是為了母親而活的』
但母親Adalgisa並不贊同。
她堅持要和家人一起照顧女兒，讓她長久地活下去。
『我很高興看到她被我和全家照顧得很好。
看到她的笑容時，我很有成就感』
『我永遠會給她最好的，因為她是從我的子宮裡出生的。
她還在我肚子裡時就備受喜愛和期盼，我將愛她，直到她生命的最後一天』
她甚至覺得女兒這種狀態能傳遞一種正能量。
每當有人前來拜訪，她都能感覺到一種『平和的』氣氛隨之溢出。
直到現在，Adalgisa仍懷抱希望女兒的病可以治愈。
隻不過比起依靠醫療，她更多的是借助信仰的力量。
『我從未失去希望，因為我是一個有著偉大信仰的女人，我總是把上帝放在一切之上 —— 我每天都會大量祈禱』
這種決絕的態度放在一部分人眼中是偉大的母愛：
『多麼了不起的母親。
我想我們大多數人都不敢坦率地說，自己會像她那樣投入並奉獻，或者說我們希望女兒能多活幾年。
這位母親是個聖人』
而另一部分人則給她貼上了自私的標簽：
『那個母親很自私。
寧願讓她的孩子跟她一起受苦，也不願為了孩子好而放她離開。
真TM自私……』
甚至還有人懷疑，Adalgisa是故意吊著女兒最後一口氣，利用她的病博眼球：
『這個女人在TikTok上壓榨她女兒。
她一直在TikTok上直播，利用這種不幸賺錢。
這簡直太惡劣了』
事實上，Adalgisa確實在各個平臺都開了賬號，並大量PO出Graziely的視頻和照片。
不過據她所說，這一方面是為了讓關心Graziely的人了解她的最新動態，另一方面則是想多些渠道為女兒籌得資金。
她們家並不富裕，平時依靠政府的殘疾人補貼過活。
可Graziely的開銷很大，差不多每個月都得用掉30包紙尿褲，外加藥膏之類的必需品。
隻靠她們自己承擔十分吃力，隻能尋求好心人的幫助。
下個月，Graziely就要滿30歲了。
近幾年，隨著她的遭遇被媒體報道，有越來越多網友針對她的『去留』展開了激烈的討論。
遺憾的是，她永遠無法為自己做決定。
無論最終活著還是死去，都是一種不幸……
ref：
https://nypost.com/2023/05/16/my-daughters-head-keeps-growing-but-i-think-shes-beautiful/
https://www.dailymail.co.uk/health/article-12088933/Womans-head-TRIPLED-size-life-threatening-condition.html#comments
https://www.instagram.com/adalgisasoaresalves/
Graziely Alves Régis，a 28 year-old brazilian woman with Hydrocephalus.
by u/aneurismas in MorbidReality
Letitina_LT :這件事情非常的復雜，不知道要怎麼表達，但是我覺得不管是母親還是女兒，都非常的難啊，生育真的要非常的慎重
YLNCRN :我之前就提過，我認為不管是怎樣的決定，我們看來是『殘忍』還是『愛』『自私』還是『偉大』，對於這些患者來說並不重要，是家屬在cope；因為做決策的是家屬，這個決策實際上是『為家屬而做的』。
Cope不好的典型案例就是這個……職業道德和社會道德都會讓外人覺得這是不人道的，可惜沒人介入
地球休息室:很殘忍啊…….這樣甚至連動物都不如的狀態來一遭世界算什麼？
學習吧丨以後的:為了成全她成為一個『偉大的』母親，她把女孩的靈魂困在一個畸形的軀殼裡，每天忍受病痛折磨，這就是信仰。
不知道她信的是什麼東西。
SylphLockhart:沒有人可以替別人決定生命是否終結，她的媽媽應該看著女兒也同樣痛苦，但誰能知道女兒自己的想法？所以旁觀的人更沒有發言權